Nesta quinta-feira (22/2), o diretor-presidente da Anvisa, Jarbas Barbosa, participou do evento #TODOSpelosRAROS, organizado pela ONG Instituto Vidas Raras e com o apoio da Câmara Municipal de São Paulo.

No encontro, Jarbas abordou como é o processo de registro de um medicamento para  doenças raras no país e destacou a questão do preço do produto. Segundo ele a avaliação da Anvisa permite o acesso mais rápido a um medicamento de em níveis de preços mais compatíveis com os demais países do mundo.

O evento ocorre no mês em que se comemora o Dia Mundial da Doença Rara, celebrado em 28 de fevereiro. O objetivo foi reunir profissionais de Saúde, associações, acadêmicos e órgãos de governo para debater avanços tecnológicos e políticas públicas voltadas para o diagnóstico e tratamento das síndromes raras.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde ( OMS), são consideradas raras aquelas doenças que atingem menos de 65 pessoas a cada grupo de 100 mil habitantes.  Atualmente, existem diagnosticadas cerca de 8 mil doenças graves e 6% a 8% da população mundial tem alguma doença rara.

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